Um mês para lembrar do que é raro – Rare Disease Day

O último dia de fevereiro de cada ano é marcado como o Rare Disease Day [Dia das Doenças Raras], uma data criada em 2008 para sensibilizar pessoas com poder de decisão, sobre o problema das doenças raras e seus impactos nas vidas dos pacientes.

Com o slogan Day-by-day, hand-in-hand [Dia a dia, mão em mão], a campanha deste ano oficializou o mês de março como um mês chave de divulgação e conscientização, para assim chegar ao maior número de pessoas possíveis e às autoridades da Organização Mundial da Saúde.

Claro que esse vídeo bonito trabalhado com sombras é algo muito emocionante e bonito, mas essa visão do lado de fora é bem diferente de quem convive com doenças raras. Por isso, gostaria agora de mostrar o “lado de dentro”.

A começar pelo próprio termo raro. O significado da palavra pode ser: “que não é comum, que não se vê com frequência…”. Isso até você conhecer alguém raro… quando conhece, a definição da palavra passa a ser extraordinário, ou seja, que existem poucos.

E o termo “raro” rodeia todas essas doenças.

São raros os médicos que conhecem e se dedicam a estudar tratamentos e cura para essas doenças. Dependem de doações de dinheiro constantes e dedicam seu tempo sem retorno financeiro. – Como amamos esses médicos raros!

São raras as pessoas que, não tendo o raro em suas vidas, se envolvem em prol dessas causas. – E como amamos essas pessoas raras!

Lembra da Maria? Ela é um exemplo de pessoa rara, clique na imagem para ver a história dela.

Mas sabe a coisa linda que acontece no “lado de dentro”?

Alguém novo nesse raro mundo, começa a pesquisar outros que passam pela mesma situação. E então encontram algo mais raro ainda: amor verdadeiro, puro e sem interesse, entre pessoas que nunca se viram na maioria das vezes, algumas do outro lado do mundo.

E esse amor envolve pessoas e famílias. Já não se tem apenas um filho com uma doença rara, passa-se a ter dois, dez, trinta filhos com a mesma doença para se preocupar. O filho de uma, passa a ser de todas. Fica mais fácil caminhar, de ocupar o coração.

E você se pergunta se cabe tudo isso no coração? Bem, amigos, existe algo mais raro nesse mundo de raridades: o tamanho do coração de um pai e mãe com um filho raro é definitivamente imensurável.

Essas famílias vivem esse slogan. A cada dia, novas lutas e desafios. E também a cada dia, novas mãos. Novos elos, famílias e um amor pelo próximo que transborda qualquer entendimento.

Vivem um dia por vez – não há competição ou pressa [a não ser a pressa pra que a cura seja encontrada]. Se tornam famílias raras:

A Família Síndrome de Berdon, a Família E.L.A., a Família N.K.H…

E a gente aprende a viver um dia por vez, aprende que coisas pequenas não devem ocupar muito espaço [no coração e na mente], aprende que podemos ajudar mais,aprende que nosso mundo pode ser maior quando o coração transborda amor genuíno. E aprende algo muito mais lindo que vou falar agora:

Aprende que raro é não se apaixonar por quem é raro. Sei bem disso, pois convivo com uma lindíssima pessoinha rara (minha sobrinha), por quem sou perdidamente apaixonada:

Te amo, Manu!!!

Aproveite para ajudar na campanha, colocando uma imagem ou compartilhando essa notícia no seu Facebook.

Para conhecer o site da campanha, acesse: www.rarediseaseday.org

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